Iniziative

A San Casciano un team di specialisti a supporto delle famiglie italiane con bambini Cri du Chat

A San Casciano un team di specialisti a supporto delle famiglie italiane con bambini Cri du Chat
Iniziative 18 Novembre 2022 ore 10:35

L’associazione A.B.C Bambini Cri du Chat, realtà unica al mondo nata a San Casciano in Val di Pesa, aspira a raggiungere nuovi obiettivi. Supportata da un comitato scientifico multidisciplinare, l’associazione che ha costruito nel corso del tempo le basi di un futuro per lo studio della malattia genetica, dalla nascita alla sua evoluzione, chiama a raccolta le famiglie italiane e non solo con figli Cri du Chat. Prende il via, da giovedì 17 novembre a domenica 20, nella prestigiosa sede di Villa Le Corti, l’edizione numero 25 del Raduno nazionale delle famiglie che hanno figli con diagnosi di sindrome del Cri du Chat, promosso e organizzato dall’Associazione A.B.C., patrocinato dal Comune. Una nuova occasione dedicata alla ricerca scientifica e all’attività di sostegno alle famiglie effettuata dallo staff di specialisti impegnati nelle varie discipline che interessano la sindrome genetica rara del Cri du Chat.

“L’associazione, fondata 27 anni fa dal coraggio e dalla tenacia di una mamma, la nostra assessora Maura Masini, – dichiara il sindaco Roberto Ciappi – supportata da tanti volontari, realtà del nostro territorio e associati, come il Comune di San Casciano in Val di Pesa che l’ha vista nascere, si è contraddistinta nell’individuare specifiche professionalità capaci di prestare la loro opera in favore della ricerca scientifica e dell’attività di supporto qualificato alle famiglie, affiancate con una costante circolazione di informazioni e la creazione di servizi e interventi ad hoc e occasioni di scambio e confronto”. “L’A.B.C. è il riflesso di una comunità solidale – rimarca il primo cittadino - che promuove la cultura dell’incontro, dà valore alle persone e accoglie le famiglie provenienti da vari paesi del mondo mettendole concretamente in rete, il Raduno di quest’anno offrirà una nuova opportunità di conoscenza e sostegno reciproco”.

Un nutrito team composto da genetisti, neuropsichiatri, pediatri, foniatri, pedagogisti, terapisti della riabilitazione e ricercatori provenienti da tutta Italia e non solo, si ritroverà a San Casciano, dove ha sede l’associazione nazionale presieduta da Maura Masini, per aprire tavoli di confronto e nuovi percorsi di aggiornamento volti a portare avanti lo studio della patologia e le linee guida necessarie alla crescita e allo sviluppo dei pazienti. I medici coglieranno l’occasione per visitare i bambini delle venti famiglie che parteciperanno al raduno, effettueranno colloqui individuali e saranno effettuati nuovi prelievi necessari per acquisire dati e approfondire la ricerca genetica. Uno degli aspetti centrali di questa edizione è la particolare attenzione riservata alle famiglie con bambini nella fascia O-14 anni, provenienti da varie regioni d’Italia e dall’estero. Saranno presenti i medici Carlotta Becciani, Angelina Cistaro, Cesare Danesino, Fiorita Fiore, Andrea Guala, Maria Elena Liverani, Matelda Mazzocca, Marilena Pedrinazzi, Giovanni Piovani, Irene schiera, Ivana Scotti, Chiarella Sforza, Fabio Tognon, Sabrina Zampini.

L’iniziativa propone un convegno scientifico e due tavole rotonde su temi specifici relativi alla sensorialità, le abilità motorie, le abilità linguistiche, le autonomie, le regole e i ritmi, ritmi del sonno, i prerequisiti scolastici, problemi dell’udito e otorinofoniatrici, l’alimentazione, la salute dei denti e la bocca.

“L’iniziativa è resa possibile grazie all’impegno dei volontari – ha aggiunto la presidente Maura Masini, nonché assessore alla Cultura del comune di San Casciano - un ringraziamento speciale alla famiglia Corsini che ci ospita gratuitamente a Villa le Corti ormai da diversi anni e a tutti coloro che danno una mano come i “Clown care” Pasticca, Caramella, Stellina e Valentina, Daniele Cavari, presidente della Festa del Volontariato sancascianese e Stefania Belli che ci regalerà una performance in programma sabato 19”.

Il raduno nazionale è stato realizzato con il contributo dei tanti volontari e delle associazioni di volontariato locali: Anteas di San Casciano, Auser di San Casciano, Circolo Arci di San Casciano, Comitato Festa del Volontariato Sancascianese, Fratres di Mercatale e San Casciano, Gifra di San Casciano, La Racchetta di San Casciano, Misericordia di Mercatale in Val di Pesa, Misericordia di San Casciano, Spighe Verdi di San Casciano e “Clown care” Pasticca, Caramella, Stellina e Valentina.

SINDROME CRI DU CHAT

La Sindrome del Cri du chat è una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma numero 5. La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.

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